CONOSCO POCHE COSE, MA LE HO VISSUTE TUTTE

Quello che so è quello che ho imparato direttamente come paziente operato per decompressione al forame magno nel novembre 2000.

Ho vissuto la fase di incertezza quando ho avvertito dei sintomi prima lievi, poi sempre più allarmanti, senza sapere cosa avessi.

Solo nel 1997 mi dissero, a seguito di esami e consulto fra esperti, che avevo una siringomielia. In quegli anni sconsigliavano l'intervento, ma poi mi aggravai rapidamente. Troppo.

SE TORNASSI INDIETRO

Forse avrei dovuto chiedere di essere operato prima. Avrei dovuto avere più coraggio. Forse oggi sarei più autonomo. Forse. Oppure sono stato ad essere stato comunque operato, per non essere in condizioni anche peggiori. Non lo so.

CONSIGLI (NON MEDICI)

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    AVERE DIAGNOSI CERTA E RAPIDA

    Avere una diagnosi precoce è molto importante e in certi casi si può avere la guarigione dalla malattia, o minori sintomi. E' importante anche l'indagine prenatale, specialmente se uno dei genitori ha la s. o ha consanguinei che ne sono affetti. E' possibile intervenire chirurgicamente sul nascituro in strutture altamente esperte. Spesso con ottimi esiti.

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    SCEGLIERE UN PERCORSO PRECISO

    Se si scopre di avere una s. bisogna affidarsi a neurochirurghi con specifiche conoscenze di questa malattia rara e quindi con una relativa scarsa letteratura scientifica. Incontrare più medici e svolgere esami specifici, rm, tac. Fare insieme una valutazione costi-benefici dei diversi modi di intervento. Valutare l'età e le altre eventuali patologie presenti.

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    VEDERE IL FUTURO CON FIDUCIA

    La s. è una malattia che spesso viene sentita dopo i trent'anni d'età, e non riconosciuta subito per il suo grado di gravità e degenerazione delle funzioni motorie e della sensibilità. Spesso la s. provoca depressione e apatia in molti. E' utile un aiuto psicologico o psichiatrico. A volte vengono consigliati psicofarmati. Prima e dopo un intervento è bene fare presto e assiduamente fisioterapia. Non arrendetevi.