Fin da giovane non ho mai goduto di una buona salute fisica ed emotiva. Ho avuto un periodo di alcuni anni, durante le elementari, in cui ho avuto l'epilessia trattata con barbiturici, ma anche problemi psicologici quando mia madre soffrì di depressione, e io ne ero molto colpito caratterialmente. Ero aggressivo, ma anche molto riservato, e la scuola elementare che frequentavo non mi rendeva la vita facile, in quanto era di un tipo molto severa e rigida. Non avevo fratelli e mio padre doveva lavorare e io passavo spesso le giornate a convivere coi problemi psicologici di mia madre. Eravamo poveri e nonostante ciò mio padre mi portò dallo psicologo e a farmi fare EEG, ma senza riscontri importanti.
Per un certo numero di anni, poi, le cose si normalizzarono, ed io ebbi uno sviluppo psicofisico regolare. Quando riuscii a diplomarmi come perito meccanico e disegnatore progettista, avendo dovuto cambiare casa, ebbi un ritorno di attacchi epilettici. Inizia ad assumere barbiturici, ma l'abuso di questi e motivi ambientali mi procurarono disturbi ossessivi che mi impedirono per una decina di anni di avere una vita normale. Cambiando ancora casa ebbi dei miglioramenti, ma non potevo guarire solo con l'aiuto dei miei genitori.
Nel 1986 intervento chirurgico di asportazione di elastofibroma dalla spalla sinistra. Tutto bene, ma due anni di problemi con il braccccio destro, poi risolti. Un intervento che mi ha molto provato psicologicamente, ma sono stato fortunato e mi sono ripreso.
Il mio primo TSO lo subii nel '92, prima del mio ventottesimo compleanno. Fu un trauma, ma anche l'inizio di un mio percorso riabilitatati (farmaci e psicoterapia, terapia familiare, socializzazione, vita comunitaria) che faceva finire un decennio di sofferenza mentale ed emarginazione. Smisi di assumere barbiturici, ma non ho mai più avuto attacchi epilettici.
Anche i miei genitori fecero un percorso farmacologico psichiatrico in quei primi anni. Eravamo una famiglia che aveva bisogno di un sostegno socio sanitari, e fummo aiutati e seguiti per tutto ciò. Un percoso che voleva dei forti cambiamenti in noi, e noi ci riuscimmo.
Uscivo con mio padre, avevo un rapporto può adulto con mia madre. Il 12 ottobre 1992, a Milano veniva aperto il primo CRT, una strutturapsichiatrica sia per il giorno, sia per i residenziali. Io fui uno dei primi tre pazienti quando il centro venne aperto, e l'ambiente stimolante e rieducativo mi piacque subito e tutte le persone che vi lavoravano erano sempre gentili e professionali.
Ripresi gli studi, informatica, progettazione con cad, e iniziai a lavorare ed ad avere degli affetti. Ero più distante allora dal CRT, e per un certo periodo, con permesso medico, smisi di assumere psicofarmaci, ma sentivo sempre meno forza nelle braccia e avevo scarsa sensibilità alle mani, che si ferivano spesso. Iniziai a sospettare qualcosa di brutto.
Nel 1997, a Niguarda un pool di tre neurologi mi visitaro, ipotizzando
io avessi la siringomielia. TAC E RM confermarono la diagnosi. Io non avevo reale coscienza della gravità della mia rara malattia, perché riuscivo ancora a essere autonomo e impegnato nello studio e nel lavoro. I medi allora, visto il rischio dell'intervento, decisero di non operarmi. Inizia subito la fisioterapia, prima al Niguarda, poi al Don Gnocchi di via Girola.
Le mie condizioni fisiche mi condizionarono psicologicamente in modo negativo. Lavoravo molto e avevo un legame sentimentale, anche se travagliato. Chiesi al mio psichiatra di riprendere la terapia con psicofarmaci.
Nel 1999 mio padre fu operato di cancro allo stomaco. Ritornai preda di depressione e interruppi di lavorare. A maggio 2000 TSO e poi ricovero in comunità psichiatrica CRT. Riprendo a lavorare e a fare fisioterapia. In autunno 2000 finalmente vengo operato al Niguarda per decompressione della cavita del danno di siringomielia. Intervento riuscito, ma in nel periodo postoperatorio, ho riduzione di capacità motorie, per diversi mesi. Dieci ore di intervento e tredici giorni di ricovero. Ritorno al CRT, poi ricomincio a lavorare in cooperativa, ma ora solo col part-time.
Per oltre tre anni utilizzo anche una sedia a rotelle. I medici ipotizzavano un mio rapido peggioramento alle gambe. Fatte molte visite ed esami. Trovavo molto utile la fisioterapia e così alla fine decisi di restituire la sedia all'ASL e di correre il rischio, ogni tanto, pure di cadere. Ma io ho scelto così e non ho rimpianti, nonostante le cadute e tutti i punti che ho in testa e in volto.
Nel 2001 muore mio padre, nel 2003 mia madre. Resto solo. Continuo gli esami e la fisioterapia. Continuo a lavorare. Nel febbraio 2005 vengo dimesso dal CRT, e ritorno a casa. Il mio primo badante è stato, per due anni, un ragazzo peruviano. Esperienza non positiva. Dopo due anni lo licenzio e incontro la mia attuale badante, una simpatica signora bulgara, che mi è stata presentata da ACLI e CPS-ASL Milano.
Dal 2006 lavoro come receptionista in un ostello, per la mia cooperativa. E' un lavoro che ho dovuto imparare, ma al quale ho trovato modo di abituarmi e integrarmi con tutti. Mi sono dovuto costruire una nuova professionalità, che non possedevo. Realizzato un gestionale che ha semplificato molto le procedure dell'ostello. Mi occupo prevalentemente di backoffice. Fondamentale è il lavoro della mia badante, senza la quale non potreivivere nell'autonomia che desidero.
Continuo a fare esami come la RM ogni due anni, e ogni due anni mi faccio visitare da un neurochirurgo per i controlli. Anche se negli ultimi cinque anni ho avuto eventi dolorifici e riduzione della mobilità e sensibilità delle gambe, tendenzialmente il mio quadro clinico resta abbastanza stazionario. Faccio fisioterapia grazie alla Fondazione Don Gnocchi, ma attualmente con minore frequenza, visto che i malati che ne richiedono sono molti, e le risorse della Fondazione sono già massimamente utilizzate.
Quando ne sento il bisogno vado dalla mia psichiatra, che mi segue da anni. Il servizio CPS, oltre ad offrirmi assistenza medica psichiatrica, mi consente di ricevere aioto per differenti motivi, anche di una Assistente Sociale. Sia la mia psichiatra che la mia Assistente Sociale, fanno parte edificante del mio processo riinseritivo e sociale, nel suo complesso.
E' dalla mia uscita dal CRT e nel momento del mio ritorno a casa che mi dedico allo studio di storia e filosofia. Ho anche ripreso a scrivere storie dopo venti anni di involontaria pausa.